Эта статья не об очередном гаджете, за которым выстраиваются тысячные очереди перед Apple Store. Тем не менее, новинку от компании из Купертино уже активно используют более 65 тыс. человек, и данный показатель описывает лишь ситуацию за два месяца со времени ее релиза. Речь о ResearchKit.
Упомянутая платформа позволяет владельцам iOS-устройств помогать исследователям в сфере медицины. Для участия в проектах, связанных с ResearchKit, даже не обязательно страдать от той или иной болезнью. Простой обыватель может загрузить тематическое приложение и стать одним из респондентов в тестах, проводимых учеными. Так любой неравнодушный внесет свой вклад в поддержку больных и поиск оптимального лечения от определенного недуга.
Как работает ResearchKit?
Компания Apple анонсировала ResearchKit 9 марта. Для знакомства с ее особенностями и принципами работы в App Store запустили пять бесплатных приложений, каждое из которых посвящено отдельному недугу. Среди них диабет, астма, рак молочной железы, болезнь Паркинсона и заболевание сердечно-сосудистой системы. Все эти приложения поддерживаются iPhone 5 и 5s, iPhone 6 и 6 Plus, а также iPod touch последнего поколения. При согласии пользователя эти программы извлекают данные из приложения Health, которое стало доступным с сентябрьским обновлением iOS. Если человек еще и является счастливым обладателем Apple Watch, данные, считываемые сенсорами смарт-часов, также передаются в ResearchKit.
Казалось бы, что можно сделать с пятью программами, какие результаты получить, какие исследования провести? На самом деле ученые уже делятся положительными результатами работы в новом формате. С помощью уникальной платформы у них появилась возможность генерировать важную информацию быстрее и эффективнее. Так, врачи утверждают, что при подготовке стандартного исследования пару лет уходит лишь на то, чтобы собрать группу участников из 500–1000 человек. Тогда как приложение для астматиков Asthma Health помогло привлечь к исследованию 3,5 тыс. респондентов всего за 72 часа после запуска ResearchKit.
Кто все эти врачи и ученые, пользующиеся данными из ResearchKit?
Пять упомянутых здесь медицинских приложений — это поле деятельности для восьми разных организаций. Среди них известные в Штатах учреждения вроде Института раковых исследований Dana-Faber (работает с приложением Share the Journey для больных раком груди), медицинского комплекса Mount Sinai (приложение Asthma Health) или Стэнфордского университета (программа MyHeart Counts).
Как насчет приватности пользовательских данных?
Некоторые считают, что неприемлемо и даже дико делиться личными данными о своей болезни с Apple. Однако в Apple гарантируют, что у сотрудников компании как раз и нет доступа к этой информации. Платформа ResearchKit создана таким образом, что все детали, извлекаемые из приложений, шифруются и передаются напрямую исследователям, которые проводят те или иные тесты и ведут научную работу. К тому же имя пользователя скрывается за цифрами кода, превращая его в безымянного респондента. В данном случае ученым не нужны личности, им важна информация о состояниях и ощущениях участников их тестов. К тому же в специальных формах согласия, которые в электронном виде подписывают пользователи, содержится детальное описание того, как именно собирается и анализируется информация в ResearchKit.
Например, пользователь может выбрать опцию предоставления его личных медицинских показателей лишь ученым, ведущим данное исследование. Среди других опций — открыть доступ к этим деталям ученым и квалифицированным медикам по всему миру. По желанию пользователь даже может раскрыть свое имя. Подписанный им экземпляр согласия отправляется ему по почте. Повторное посещение закрытого приложения требует использования датчика Touch ID для авторизации, и это еще один дополнительный способ защиты пользовательских данных.
Что требуется от пользователя после того, как он решает принять участие в исследовании через одно из приложений?
В зависимости от приложения и заболевания платформа ResearchKit собирает с пользователей разные данные. Например, где-то нужно просто отвечать на вопросы, а детали из Health об активности не требуются. В другой программе придется поделиться информацией о том, какие лекарства принимает человек, с какой частотой. А еще в каком-то приложении понадобится выполнять определенные, прописанные в его инструкции действия вроде указания пройти 20 шагов или сказать «ааааа» в микрофон смартфона. (Это тест при болезни Паркинсона в приложении mPower; он замеряет изменения голоса со временем, которые могут происходить при данном недуге).
В некоторых приложениях даже есть возможность пропускать неудобные вопросы или такие, на которые пользователь не может ответить. К примеру, та же утилита mPower доступна как людям с болезнью Паркинсона, так и тем, кто не страдает ей. Вторая категория формирует что-то вроде контрольной группы. Так вот, здесь на вопрос о том, в каком году вам диагностировали болезнь, можно просто не отвечать.
Во всех пяти программах есть четыре вкладки — Activities, Dashboard, Learn и Profile. В mPower (посвященной болезни Паркинсона) во вкладке Activities предлагаются задания на моторику. Например, в течение 30 секунд пользователь должен двумя пальцами нажимать на дисплей. Это нужно делать три раза в день. Еще ему придется делать 20 шагов со смартфоном в руке, так оценивается походка и способность держать равновесие. В приложении MyHeart Counts задания состоят в ответах на вопросы о поведении и привычках пользователя, например, о том, как часто в течение последних суток он пользовался смартфоном или носимым гаджетом.
Легко ли обмануть эти приложения?
В программе MyHeart Counts пользователю задают лишь три вопроса о нем самом — есть ли ему 18 лет, является ли он жителем США и понимает ли он английский язык. Это все данные, что утилита запрашивает для определения пригодности человека в качестве респондента в проводимом исследовании.
Напротив, в Asthma Health приходится отвечать на пять вопросов, и не каждый желающий подойдет для участия в связанной с изучением астмы программе. Хотя есть здесь одно «но». Если пользователь ответил на вопросы и якобы не подошел для участия в исследовании, его не блокируют в этом приложении. У него есть возможность вернуться на главную страницу и изменить ответы, чтобы получить доступ к участию в исследовании. Соответственно, в таком случае чистота эксперимента сомнительна в свете правдивости ответов некоторых из пользователей.
Тем не менее, у врачей и ученых свой взгляд и на этот момент. Они утверждают, что пользователи, которые регистрируются в приложениях, чтобы развлечься, а не ради помощи в исследованиях, не работают с заданиями и не ведут учет своих состояний регулярно. Их цель — именно баловство, поэтому долго в тестах они не участвуют, ведь тогда им пришлось бы затрачивать определенные усилия для того, чтобы постоянно вводить в программах лживые данные. Даже если некоторые люди намеренно и целенаправленно обманывают программы, их не так уж и много. В подавляющем большинстве пользователи как раз заинтересованы в предоставлении правдивых деталей. К тому же в обычных опросах и тестах респонденты также могут говорить неправду.
Работают ли эти приложения только на iOS-устройствах?
В апреле Apple открыла доступ к коду ResearchKit сторонним разработчикам. Значит, создатели приложений и для других платформ, в частности, для Android, также могут писать программы с интеграцией ResearchKit. Такой подход открывает перед исследователями из медицинской сферы возможность доступа к еще большему числу людей, потенциальных участников их тестов.
В целом, если анализировать предназначение и смысл создания ResearchKit, напрашивается вот какой вывод. Возможно, платформа не обладает флером привлекательности, стиля и статуса, как гаджеты и большинство других продуктов от Apple. Однако этот программный продукт важен по-своему. С его помощью компания помогает сотрудникам медицинской сферы и ученым в разы ускорить процесс изучения и анализа состояний реальных и потенциальных пациентов. Это прекрасная возможность быстро и качественно проводить исследования, оценивать их результаты и в соответствии с ними находить решения изучаемых проблем. Надежду на отличные перспективы такого подхода внушает и то, что пользователи теперь сами активно желают участвовать в исследованиях, ведь это можно делать, буквально играя. Это не проведение тестов по старинке, когда респондентов приходилось буквально заманивать с помощью флаеров, которые раздавали в кабинетах специалистов. [re/code]
(Проголосуйте первым за статью!)
Роман Юрьев
@bigbeastusДотошный блогер, гаджетоман, лысый и бородатый фитнес-методист. Увлекаюсь технологиями, спортом и диетологией.
🙈 Комментарий 1